“渐冻症”群体应得到更多关注

这两天，很多人都为北大的博士娄滔感动着，这位29岁的美丽姑娘，在2016年1月被查出患有运动神经元病(俗称渐冻症)。一年多来，病情不断恶化，她留下遗嘱，希望捐献自己的头部供医学研究，其他器官“凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用”。

2014年，一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动，把渐冻症带到了普通大众面前，让人们知道了这样一个不治之症，罹患的人几乎没有好转的可能，全身肌肉如同被逐渐冰冻一样慢慢失去活力，直至一天，所有肌肉都不能运动了，痛苦而亡。

这不但是个危险的病，更是个残酷的病，它几乎是用一种最痛苦的手段折磨人，疾病后期，病人不能活动，不能吞咽，不能呼吸，对一切痛苦都只能被动地忍受。对这样的病患，不论是在医学上还是人文上都应给予最大的关怀。

根据目前的经验，渐冻人平均能生存4年，目前主要的治疗都是维持生命为主，针对不能吞咽，要置放胃肠管，长期注射营养液，针对呼吸困难则需要做气管切开，予以呼吸机支持，精心护理的患者可活过25年甚至更长。著名的渐冻症患者霍金，大学期间诊断出渐冻症以来，不但生存了40多年，而且还成为了学者大咖。

对于渐冻症的护理，虽然不算高精尖，但费时费力，价格不菲。由于他们大多意识清醒，因此对痛苦的感知敏感，但由于自己不能活动，所以护理要求极高。此外，费用也是个问题，因为如果是用营养液或者呼吸机，前者往往自费份额高，后者则费用高昂，常常突破医保的年度支付额度，因此，对很多家庭会成为极大的负担。

因而，这一群体需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体、社会公众等多方面的关注和帮扶，温暖他们“渐冻”的身体，留住更多生命火花。

编辑：news18