不负春意 为爱呼吸2.28国际罕见病日“蓝梅阿卡贝拉”慈善演唱会

星光月光转无停，微风青草又一春，2月28日(国际罕见病日)“为爱呼吸”2021蓝梅阿卡贝拉慈善音乐会在“看点直播”云唱响，本次音乐会由浙江省妇女儿童基金会、蓝梅公益共同主办。

音乐会排练历时长达100多天，非常不容易，因为这场音乐会的主要演唱嘉宾，她们有一个特殊的名字——“蓝梅姐妹”，她们是淋巴管肌瘤(LAM)患者。她们其实长期呼吸困难，阿卡贝拉对于她们是巨大的挑战，但阿卡贝拉“纯人声无伴奏演唱法”对气息训练的特殊要求可以有效缓解蓝梅姐的呼吸困难，她们选择迎接挑战，拥抱未来式的呼吸自由。

在种类众多的罕见病中，淋巴管肌瘤病(英文简称LAM)，中文代称“蓝梅”。是一种仅发生于女性并高发于育龄期女性(平均发病年龄30岁-40岁)的非遗传性疾病，以肺部病变为主，可导致严重呼吸衰竭并彻底摧毁全身免疫系统。据钟南山院士预估，中国的淋巴管肌瘤病(LAM)患者高达几万人，但是目前确诊率不到百分之三，漏诊误诊率极高。疾病导致患者的生活质量受到严重影响，绝大多数需要24小时吸氧维持生命，无法正常工作，生活极度不便甚至不能自理。很多的“蓝梅姐妹”陷入夫离子散、收入中断、孤立无援的重重困境。

淋巴管肌瘤病，是由于平滑肌细胞异常增殖，导致支气管、淋巴管和小血管阻塞，进而彻底摧毁全身免疫系统。肺部最易受累，可导致严重呼吸衰竭而致命(与新冠肺炎症状高度相似)。常见临床症状：呼吸困难(气喘)、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水，典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。

梅花并没有蓝色，蓝色梅花寓意基因突变(与该病的病因吻合)。梅花，美丽优雅，在寒冬腊月开放。所以，蓝梅，象征蓝梅姐妹虽然遭遇生命的严寒，却坚强乐观、不惧病痛，坚持与病魔抗争，她们美丽依旧，如傲骨寒梅勇敢绽放!

阿卡贝拉独特的“纯人声无伴奏演唱法”对气息训练的特殊要求，可以有效缓解蓝梅姐的呼吸困难。2017年“淋巴管肌瘤病(LAM)全球公益联盟中国地区爱心大使”隆琳女士，在著名音乐人崔恕先生、编剧柏彤女士等爱心人士的支持下，发起成立“蓝梅阿卡贝拉人声乐团(LAM Vocal Band)”，以蓝梅姐妹为主要成员。

她们虽然身患罕见疾病，连说话都会气喘吁吁，却要通过引吭高歌，向世界发出最动听的“罕见”声音，演绎生命的坚强，表达对自由呼吸的强烈渴望，传递“相信爱、相信热爱”的能量。

经过蓝梅姐妹和志愿者们四年风雨兼程、不懈努力，乐团荣获“2017环球风尚年度盛典全国十大风尚榜样”、“北京阿卡贝拉全国电视邀请赛”全国十强。并多次荣登央视舞台。曾华丽绽放2019央视春晚，受邀CCTV王牌综艺栏目《越战越勇》、《合唱先锋》栏目担任演唱嘉宾。2018年分别在北京、郑州成功举办专场慈善音乐会。乐团助力“守护多动症患儿公益挑战赛”，倾情演唱手指舞英文主题曲。四年来，蓝梅姐妹们连续在多个重大场合，公演20余场。

“为爱呼吸”2021蓝梅阿卡贝拉慈善音乐会，想表达春天是所有希望的开始，春天来临之前，希望所有人都继续或者重新相信爱、相信热爱。

去年冬天新冠疫情的肆虐，“干咳、呼吸困难、肺部感染、呼吸衰竭、24小时吸氧、切气管上呼吸机、随时需要抢救.....”等等这些新冠病人的临床症状为大家所熟知，而这些症状恰恰就是蓝梅姐妹所经历的最熟悉的日常，她们随时可能因为呼吸衰竭而危及生命，也承受了很多次猝不及防、悄无声息的分别，面对像她们一样年轻美丽的生命骤然离世。

即便是在这样的情况下，她们依然相信春天会带来希望。虽然，目前还没有适用于这个病的特效药，她们的希望是各种暂时的治疗手段拼凑起来的，也不能影响她们对于希望的坚定信仰。

她们相信一切美好，相信爱、相信热爱，相信“音乐是有治愈力量的”。

于是，她们唱《Wrecking Ball》，娓娓道来蓝梅姐妹从面对自己患上淋巴管肌瘤病的恐惧、不甘到学会与之相处，虽然痛苦且煎熬，但是，她们选择以优雅、阳光的方式与遏制呼吸的病魔周旋，音乐可以让人暂时忘记眼前的悲伤，可以给人勇气和力量，可以让蓝梅姐妹更坚强地呼吸。

她们也是平凡的女生，喜欢《外婆的澎湖湾》晚风轻拂 、斜阳沙滩带来的轻松惬意;在失眠的夜，播着老歌，《看月亮爬上来》一样，怀揣着期待发现美的心态;唱着“轻轻吹着梦想 慢慢地升空”“游戏在风中不断追逐他的梦”的《红蜻蜓》，有着简单、自由的生活追求。

在经历病痛之后，蓝梅姐妹还是相信《童年》简单的快乐，也做着悠然婉转的梦，把期待藏进《弯弯的月亮》小桥的旁边，即便力量微弱，也唱出《Single Singers》心中的热爱，希望把所有的温暖都《奉献》给这个世界，把攒下的幸运用来遇见《蓝色的约定》，彼此鼓舞，感受《Mojito》自由漫步街头的欢快。

蓝梅姐妹把感恩、希望、快乐都放进音乐里面了，每一首歌都包含了她们的情感。每一个简单的词，都恰是她们历劫归来时，握在手中的平凡人生的答案。

不知道，哪一次表演可能会成为她们的人生绝唱，也不知道，哪一次谢幕可能成为她们与世界的终极告别。更不知道，哪天死神就会夺门而入，带走她们独特的光芒与歌声。

她们一次次坚定站上舞台，希望有更多人听到她们的声音，看到她们的存在，关注她们的“罕见”，希望这些关注可以让更多的科研力量投入这个疾病，让那份暂时拼凑的希望变成坚实可靠的期待。

2021为爱出发，阳光总在风雨后。蓝梅姐妹，加油!

本文图文来源：蓝梅公益

编辑：雷林宝